廣西有數(shù)千名漸凍人 “冰桶善款”能否惠及他們？
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聚焦“冰桶挑戰(zhàn)”之思考
“冰桶善款”能否惠及廣西漸凍人
廣西新聞網(wǎng)-南國(guó)早報(bào)記者 陶海華
“冰桶挑戰(zhàn)”的善款大多流向了中國(guó)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，目前已籌得數(shù)百萬(wàn)元。廣西的“漸凍人”能否從中受惠？南國(guó)早報(bào)記者進(jìn)行了探訪(fǎng)
無(wú)人向基金會(huì)求助
蘇先生是武鳴縣一個(gè)愛(ài)心群的負(fù)責(zé)人。幾年來(lái)，在他的帶動(dòng)下，群里的愛(ài)心人士關(guān)注了該縣一名陸姓“漸凍人”，一度捐款4萬(wàn)多元。現(xiàn)在，這名“漸凍人”的情況越來(lái)越不容樂(lè)觀(guān)。蘇先生說(shuō)，該患者每月靠1800元的藥物維持生命，不菲的醫(yī)療費(fèi)用讓其陷入困境。然而，作為一個(gè)草根公益組織，他們很難進(jìn)行長(zhǎng)遠(yuǎn)資助。
8月24日，廣西紅十字基金會(huì)工作人員黎思思稱(chēng)，目前，該基金會(huì)只救助先天性類(lèi)、且能通過(guò)手術(shù)一次性治愈的重大疾病，“漸凍人”不在基金會(huì)的救助范圍，至今也沒(méi)有接到過(guò)“漸凍人”的求助。記者詢(xún)問(wèn)廣西其他多家基金會(huì)，也得到了類(lèi)似的答復(fù)。
善款大多流向“瓷娃娃”
近日，廣西不少人加入了“冰桶挑戰(zhàn)”大軍。那么，一些沒(méi)有應(yīng)戰(zhàn)的人是否捐款了，款項(xiàng)捐到了何處？記者調(diào)查了解到，由于廣西沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的關(guān)愛(ài)“漸凍人”機(jī)構(gòu)，也沒(méi)有為這群人專(zhuān)門(mén)募款的賬戶(hù)，“冰桶挑戰(zhàn)”的善款大多流向了中國(guó)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心。
8月24日上午，中國(guó)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)起人王奕鷗通過(guò)網(wǎng)絡(luò)發(fā)布《致參與“冰桶挑戰(zhàn)”愛(ài)心人士的公開(kāi)信》。王奕鷗稱(chēng)，短短6天，從企業(yè)家到影視、體壇明星，再到各行各業(yè)的公眾，越來(lái)越多的人加入了行動(dòng)行列。截至8月23日晚7時(shí)，已籌得善款確認(rèn)到賬為592萬(wàn)余元。
數(shù)百萬(wàn)的善款中，有多少來(lái)自廣西，目前還沒(méi)有一個(gè)準(zhǔn)確數(shù)據(jù)。
廣西沒(méi)有專(zhuān)門(mén)公益項(xiàng)目
這些善款能否惠及廣西的“漸凍人”？對(duì)此，中國(guó)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心回復(fù)稱(chēng)，善款將用于幫助與“漸凍人”等各類(lèi)罕見(jiàn)疾病抗?fàn)幍牟∮鸭捌浼彝ィ约跋驗(yàn)樗麄兎?wù)的機(jī)構(gòu)提供必要的工作成本。“在資金使用方面，首先，通過(guò)本次‘冰桶挑戰(zhàn)’活動(dòng)收集‘漸凍人’病友的急迫需求，在全國(guó)范圍聯(lián)合病友互助團(tuán)體和醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)，共同制定解決方案”。
廣西本地的公益機(jī)構(gòu)，能否成立關(guān)愛(ài)“漸凍人”的專(zhuān)項(xiàng)基金或?qū)ｉT(mén)的公益項(xiàng)目？廣西壹方慈善基金會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)藍(lán)芳認(rèn)為，對(duì)“漸凍人”如何去幫扶，首先要了解這群人的需求，以及目前廣西有多少“漸凍人”，他們有什么樣的困境？需要衛(wèi)生部門(mén)發(fā)布基本的數(shù)據(jù)，公益機(jī)構(gòu)才好介入立項(xiàng)籌款。
