廣西有數(shù)千名漸凍人 “冰桶善款”能否惠及他們？
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聚焦“冰桶挑戰(zhàn)”之追訪(fǎng)
漸凍人：醒著的絕望
●據(jù)估算，廣西有數(shù)千名患者，他們不能吃飯、走路，直至不能呼吸
●這個(gè)病的可怕之處在于，眼睜睜看著身體被“凍”住，卻無(wú)力阻止
賓陽(yáng)縣的漸凍人“豬豬”躺在床上。在家人眼里，每天能廝守也是一種幸福。
“豬豬”的手和腳逐漸無(wú)力。
廣西新聞網(wǎng)-南國(guó)早報(bào)記者 張若凡/文 何定堅(jiān)/圖
這段時(shí)間，幾乎全世界的名人都往自己的頭上澆冰水。“冰桶挑戰(zhàn)”從美國(guó)延燒到中國(guó)，接受捐助的群體卻從“漸凍人”變成了“瓷娃娃”，甚至是地中海貧血病人……有人覺(jué)得“冰桶”開(kāi)始變味兒了：說(shuō)好的關(guān)注“漸凍人”呢？
近日，南國(guó)早報(bào)記者找到了幾位廣西的“漸凍人”，走近他們的生活，傾聽(tīng)他們的訴求
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女兒出生后，
爸爸從未抱過(guò)
8月23日一早，桂林的“俊書(shū)”（網(wǎng)名）起床后開(kāi)始馬不停蹄地忙活，幫丈夫洗臉、刷牙、穿衣服。丈夫是一位“漸凍人”，兩年前確診，如今已幾乎失去了生活自理能力。
按照她給丈夫制定的一周食譜，當(dāng)天的主打菜是“豬腳+花生+紅棗+黃芪+當(dāng)歸+枸杞”燉湯，早餐是一碗瘦肉粥，一小時(shí)后加一杯豆?jié){和兩個(gè)雞蛋，上午11時(shí)再加一個(gè)蘋(píng)果，“這病消耗非常大，得吃好的、營(yíng)養(yǎng)的，不然病情發(fā)展更快”。
這么多好吃的，不是靠吃，而是靠“打”。“俊書(shū)”把這些食物打成糊，用注射器一點(diǎn)點(diǎn)打進(jìn)丈夫的胃里，“吞咽肌肉不行了，自己咽食物很困難，動(dòng)不動(dòng)就嗆著，前段時(shí)間造了胃瘺”。
胃造瘺是在肚子上開(kāi)一個(gè)小洞，接一根管子，食物直接從管子打進(jìn)胃里。很多“漸凍人”都會(huì)走到這一步。
“俊書(shū)”生于1989年，丈夫比她大一歲。小夫妻的小日子才過(guò)了一年多，丈夫就被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥。當(dāng)時(shí)，兒子剛滿(mǎn)一歲，她肚子里還懷著老二。
病情進(jìn)展之快讓人害怕。不到兩年時(shí)間，從最初的右手無(wú)力，到雙手無(wú)力，漸漸地，走路不穩(wěn)了，接著，咽東西也困難了，現(xiàn)在連說(shuō)話(huà)也越來(lái)越含糊，身體仿佛被一點(diǎn)一點(diǎn)地“凍”住，“醫(yī)生估計(jì)今年就得癱瘓”。最讓“俊書(shū)”難過(guò)的是，小女兒出生后，爸爸從未抱過(guò)她，“因?yàn)楸Р粍?dòng)”。
身邊有朋友勸“俊書(shū)”，放棄吧，你還這么年輕，他那病是沒(méi)法治的……但她心里有個(gè)堅(jiān)定的念頭：只要照顧他一天，他就能多活一天，“那么我就還有丈夫，孩子就還有爸爸”。
