“漸凍人”生命最多剩5年拼命工作：留愛(ài)不留債
|
|
劉建國(guó)患病后肌肉萎縮、骨瘦如柴。記者 胡偉鳴 攝
昨天下午5點(diǎn)，在中南醫(yī)院的走廊里，劉建國(guó)坐得筆直，他沒(méi)穿病號(hào)服，看起來(lái)如同正常人。直到他站起來(lái)走路，才發(fā)覺(jué)異常，他步行時(shí)雙臂下垂，一動(dòng)不動(dòng)，整個(gè)人顯得十分僵硬。
他患有罕見(jiàn)的“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”，俗稱(chēng)“漸凍人癥”，按醫(yī)生樂(lè)觀(guān)估計(jì)，他的壽命最多還有3至5年。
劉建國(guó)說(shuō)話(huà)已開(kāi)始有些含糊，肌肉萎縮得非常快，但他仍在艱難地工作，每天用顫抖的手指發(fā)微信和短信聯(lián)系業(yè)務(wù)。他發(fā)得很慢，但一直在堅(jiān)持。因?yàn)椋冀K抱有一個(gè)信念：“在有限的時(shí)間里，盡最大的努力，留愛(ài)不留債。”
【他的病情】
一年前右手突然無(wú)力
4天前，劉建國(guó)住進(jìn)武漢大學(xué)中南醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科復(fù)查。他坦言，對(duì)于漸凍癥，醫(yī)生能講的不多了，“一條路而已，就是等死。延長(zhǎng)生命無(wú)非是呼吸不行就上呼吸機(jī)，吃不下東西，就在胃上開(kāi)個(gè)口子，直接往里打營(yíng)養(yǎng)液。”
這話(huà)聽(tīng)起來(lái)很殘忍，但劉建國(guó)顯得很平靜，平靜得令人驚訝。他今年41歲，老家在新洲農(nóng)村，大學(xué)畢業(yè)后留在中心城區(qū)工作，5年前開(kāi)始自主創(chuàng)業(yè)。相對(duì)于很多同齡人來(lái)說(shuō)，劉建國(guó)的人生經(jīng)歷并不順暢，也正因?yàn)檫@樣，他笑著說(shuō)：“我的心理承受力還不錯(cuò)。”
盡管如此，但他壓根沒(méi)想到自己會(huì)遇上十萬(wàn)分之二的小概率事件。
去年7月，他感覺(jué)右手有點(diǎn)使不上勁。到醫(yī)院一檢查，醫(yī)生懷疑是漸凍癥。
這是一種什么病？他和妻子一頭霧水。
回家上網(wǎng)一查，“罕見(jiàn)、致死、無(wú)藥可救”，這幾個(gè)關(guān)鍵詞讓他充滿(mǎn)恐懼又帶有一點(diǎn)僥幸，畢竟當(dāng)時(shí)還沒(méi)有確診。接下來(lái)的兩個(gè)月，他和妻子跑遍了武漢各大醫(yī)院，直到9月底在北京拿到一紙?jiān)\斷：漸凍癥。
此時(shí)，劉建國(guó)反倒平靜了，“有一種塵埃落定的感覺(jué)”。病情如預(yù)料般地快速惡化，去年年底，劉建國(guó)的雙臂已經(jīng)無(wú)法抬起，吃飯只能用勺子，頸部肌肉也在衰退，脖子連帶上半身只能僵硬地挺著；最讓他尷尬的是，咳痰功能正在喪失，只能低頭讓痰液慢慢流出來(lái)。
【他的心情】
最害怕的
是“好多事情沒(méi)有做完”
不論是在武漢還是北京，醫(yī)生們都告訴劉建國(guó)，他的生命大約還剩3到5年。考慮了很久，他發(fā)現(xiàn)自己最害怕的竟然不是死亡，而是“很多事情還沒(méi)有做完”。
首先放不下的自然是家人。劉建國(guó)的妻子黃莉萍是一名內(nèi)科醫(yī)生，他們的兒子才7歲。患病后，兒子曾拿著霍金的照片說(shuō)：“爸爸，你們好像啊。”劉建國(guó)猜想，兒子已經(jīng)知道實(shí)情，但并不知道病情的嚴(yán)重性，這也讓他有些欣慰。
黃莉萍說(shuō)，夫妻二人已記不得哭過(guò)多少次。但在人前，劉建國(guó)一如平常，每天仍工作不輟，他對(duì)妻子說(shuō)過(guò)的最絕望的話(huà)，就是“我不會(huì)等到癱瘓那一天……我不會(huì)連累你們娘倆”。
黃莉萍曾多次勸丈夫關(guān)停公司，不要再住在辦公室，但他始終搖頭：“坐在家里不做事，我受不了的。”其實(shí)，黃莉萍知道，他是想在有限的時(shí)間里，盡量減輕家里的負(fù)擔(dān)。
【他的行動(dòng)】
每天跑業(yè)務(wù)最遠(yuǎn)到沌口
劉建國(guó)的公司辦了5年，其間幾次轉(zhuǎn)向，經(jīng)營(yíng)狀況并不理想。最糟糕的是，在公司最好的時(shí)候，合伙人先后抽走了10萬(wàn)元，相當(dāng)于公司的一半資產(chǎn)。為繼續(xù)經(jīng)營(yíng)下去，夫妻倆不得不四處舉債。目前，他們?yōu)檗k公司、治病已舉債近30萬(wàn)元。
這筆債讓劉建國(guó)放心不下，他對(duì)妻子說(shuō)得最多的一句話(huà)是：“留愛(ài)不留債。”患病至今，除了看病，他幾乎每天都在外面跑業(yè)務(wù)，最遠(yuǎn)跑到了沌口。為了節(jié)支，他選擇與同事坐公汽一路顛簸，只有送貨時(shí)才開(kāi)車(chē)。
為掩飾自己的病，劉建國(guó)在客戶(hù)面前坐得筆直，客戶(hù)看出異樣，他就謊稱(chēng)：“只是頸椎有點(diǎn)問(wèn)題。”
“如果客戶(hù)知道你得了絕癥，誰(shuí)還能放心地和你做生意啊。”劉建國(guó)苦笑著說(shuō)。
病重路遠(yuǎn)，記者忍不住反復(fù)追問(wèn)：“你不累嗎，你身體受得了嗎？”劉建國(guó)反復(fù)作答：“還好、還好……”
