罕見(jiàn)病患者呼吁北京將罕見(jiàn)病兒童納入義務(wù)教育范圍
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今天是世界第七個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。21位罕見(jiàn)病患者發(fā)布公開(kāi)信，希望北京將罕見(jiàn)病兒童納入義務(wù)教育范圍，保障他們的平等受教育權(quán)。 |
中國(guó)發(fā)展門(mén)戶(hù)網(wǎng)訊? 今天是世界第七個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。據(jù)北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心調(diào)查顯示，北京市16個(gè)轄區(qū)內(nèi)仍有部分罕見(jiàn)病適齡兒童被拒于義務(wù)教育大門(mén)之外，針對(duì)此，21位罕見(jiàn)病患者發(fā)布公開(kāi)信，懇請(qǐng)北京16個(gè)轄區(qū)的小學(xué)負(fù)責(zé)人為罕見(jiàn)病兒童打開(kāi)教育的大門(mén)，將罕見(jiàn)病兒童納入義務(wù)教育范圍，保障他們的平等受教育權(quán)。
罕見(jiàn)病，是指盛行率低、少見(jiàn)的疾病，例如：脆骨病、血友病、白化病、生長(zhǎng)激素缺乏癥、重癥肌無(wú)力等等。世界各國(guó)對(duì)于罕見(jiàn)疾病的定義不盡相同，世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65% - 1%之間的疾病或病變。確認(rèn)的罕見(jiàn)病有5000 - 6000種，約占人類(lèi)疾病的10%。歐洲罕見(jiàn)病組織(EURORDIA)在2008年將每年2月最后一天定為“國(guó)際罕見(jiàn)病日”(Rare Disease Day)，其宗旨在于喚起大眾對(duì)罕見(jiàn)病患的重視。
目前罕見(jiàn)病患兒接受義務(wù)教育的比例很低。以脆骨病患者為例，北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心在2013年發(fā)布的《中國(guó)成骨不全癥患者生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示，在7-15歲義務(wù)教育階段的受訪(fǎng)者中，有13.2%的人沒(méi)有上學(xué)，74.2%在小學(xué)階段接受普通學(xué)校普通班的教育，6.0%在小學(xué)階段選擇了自學(xué)。而根據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局2012年的數(shù)據(jù)，全國(guó)學(xué)齡兒童的入學(xué)率已達(dá)到99.9%。
公開(kāi)信全文如下：
罕見(jiàn)病兒童被拒之義務(wù)教育門(mén)外
——懇請(qǐng)北京16個(gè)轄區(qū)小學(xué)負(fù)責(zé)人給予重視，幫助解決相關(guān)問(wèn)題
尊敬的校長(zhǎng)：
您好！我們是一群罕見(jiàn)病患者，今天致信給您是希望學(xué)校可以更加關(guān)注和保障罕見(jiàn)病患者的平等受教育權(quán)。
罕見(jiàn)病，是指盛行率低、少見(jiàn)的疾病，例如：脆骨病、血友病、白化病、生長(zhǎng)激素缺乏癥、重癥肌無(wú)力等等。世界各國(guó)對(duì)于罕見(jiàn)疾病的定義不盡相同，世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65% - 1%之間的疾病或病變。確認(rèn)的罕見(jiàn)病有5000 - 6000種，約占人類(lèi)疾病的10%。按此比例，我國(guó)各類(lèi)罕見(jiàn)病患者至少應(yīng)達(dá)千萬(wàn)人之多！
隨著政府職能的轉(zhuǎn)換、社會(huì)認(rèn)知度的提高，依靠各種罕見(jiàn)病組織的努力、基金會(huì)的支持，對(duì)罕見(jiàn)病的醫(yī)療救治及關(guān)愛(ài)救助已經(jīng)基本形成了由政府引導(dǎo)、社會(huì)參與的穩(wěn)步發(fā)展模式。習(xí)近平總書(shū)記在最近一系列重要論述中，深刻闡明了對(duì)教育工作的總體思路和殷切期望，并對(duì)黨和政府更加重視教育、教育系統(tǒng)更加辦好教育、社會(huì)各界更加支持教育，做出了新的重大部署，意義十分深遠(yuǎn)。作為中華人民共和國(guó)公民，教育機(jī)構(gòu)應(yīng)保障我們接受義務(wù)教育的權(quán)利，使我們有能力、有機(jī)會(huì)盡到回饋社會(huì)的義務(wù)。
瑞典著名教育家托爾斯頓?胡森認(rèn)為教育機(jī)會(huì)均等應(yīng)有下列三種涵義：
1. 起點(diǎn)均等。即人人都有受教育的權(quán)利，都可以進(jìn)學(xué)校，使所有的人入學(xué)機(jī)會(huì)平等。
2. 過(guò)程均等。過(guò)程均等就是學(xué)校提供的條件、設(shè)備、教師等方面水平差不多。過(guò)程均等不是說(shuō)上同一所學(xué)校就是公平，還要強(qiáng)調(diào)因材施教，能夠按照學(xué)生的能力給學(xué)生以適當(dāng)?shù)慕逃锤鶕?jù)學(xué)生的能力和條件得到相應(yīng)的發(fā)展。
3. 結(jié)果均等。結(jié)果均等即保證每個(gè)學(xué)生都有取得成功的機(jī)會(huì)。
實(shí)施教育機(jī)會(huì)均等，要求社會(huì)對(duì)每一個(gè)成員，不論民族、性別、社會(huì)背景、家庭出身和個(gè)人條件，都要給他們提供相同量與質(zhì)的教育，使每個(gè)社會(huì)成員接受教育的機(jī)會(huì)相等，人人有機(jī)會(huì)獲得同樣的社會(huì)地位、職業(yè)和收入。然而，教育機(jī)會(huì)均等僅是一種理想，做到教育的起點(diǎn)、過(guò)程完全均等是不可能的。由于社會(huì)階層的差別、個(gè)體的遺傳差異是不可回避的事實(shí)，要求教育結(jié)果相同更是不可能的，過(guò)分強(qiáng)調(diào)“公平”實(shí)際上是不現(xiàn)實(shí)的。當(dāng)然，在義務(wù)教育階段，要力爭(zhēng)做到“三個(gè)均等”，首先我們要倡導(dǎo)教育機(jī)會(huì)均等。
根據(jù)《中華人民共和國(guó)義務(wù)教育法》第十九條有關(guān)規(guī)定：普通學(xué)校應(yīng)當(dāng)接收具有接受普通教育能力的殘疾適齡兒童、少年隨班就讀，并為其學(xué)習(xí)、康復(fù)提供幫助。
在最新的《殘疾人教育條例（修訂草案）》第二章第十條也明確提出：地方各級(jí)人民政府應(yīng)當(dāng)逐步提高普通幼兒園、學(xué)校接收殘疾學(xué)生的能力，推廣融合教育，保障殘疾人進(jìn)入普通幼兒園、學(xué)校接受教育。在義務(wù)教育階段，可以采取隨班就讀、設(shè)置特殊教育班級(jí)等形式。
而現(xiàn)實(shí)中，罕見(jiàn)病群體接受義務(wù)教育的情況不容樂(lè)觀(guān)。以脆骨病患者為例，北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心在2013年發(fā)布的《中國(guó)成骨不全癥患者生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示，在7-15歲義務(wù)教育階段的受訪(fǎng)者中，有13.2%的人沒(méi)有上學(xué)，74.2%在小學(xué)階段接受普通學(xué)校普通班的教育，6.0%在小學(xué)階段選擇了自學(xué)。而根據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局2012年的數(shù)據(jù)，全國(guó)學(xué)齡兒童的入學(xué)率已達(dá)到99.9%。瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心在日常工作中，尤其是每年的八、九月開(kāi)學(xué)前，經(jīng)常接到家長(zhǎng)來(lái)電，表示自己的孩子被學(xué)校拒絕接收或拒絕升學(xué)。類(lèi)似狀況還發(fā)生在白化病、血友病等罕見(jiàn)病群體當(dāng)中，而教育對(duì)這些患者來(lái)講往往更加重要，因?yàn)檫@決定了他們未來(lái)面對(duì)什么樣的生活。
每朵鮮花都應(yīng)該盛開(kāi)，都需要栽培與灌溉，教育體系應(yīng)該是平等的，不管我們有何差異都該擁有同樣接受教育的權(quán)利。我們有著不同于常人的身體，也有著超乎常人的努力，可看著周?chē)幕锇槎寄茼樌娜雽W(xué)，而我們卻被一次次的拒收，九年義務(wù)教育讓我們與他們之間出現(xiàn)了無(wú)可逾越的鴻溝。
鑒于北京市16個(gè)城區(qū)內(nèi)仍有部分罕見(jiàn)病適齡兒童被拒于義務(wù)教育大門(mén)之外，我們建議并懇請(qǐng)各轄區(qū)的小學(xué)負(fù)責(zé)人為罕見(jiàn)病兒童打開(kāi)教育的大門(mén)，幫助我們與教育部等有關(guān)部門(mén)協(xié)調(diào)解決罕見(jiàn)病群體的教育問(wèn)題。
此致，
敬禮！
21名罕見(jiàn)病患者
2014年2月28日