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2014年01月21日11:09 | 中國(guó)發(fā)展門(mén)戶(hù)網(wǎng) www.chinagate.cn | 給編輯寫(xiě)信 字號(hào)：T|T

2014年1月19日晚，“給愛(ài)一雙翅膀”2014中國(guó)文化財(cái)富慈善之夜在北京隆重舉行。此次活動(dòng)由中國(guó)文化傳媒集團(tuán)和天使媽媽慈善基金會(huì)聯(lián)合主辦。在當(dāng)晚的慈善拍賣(mài)現(xiàn)場(chǎng)，主辦方籌集到的近百件慈善拍品被悉數(shù)拍出，拍賣(mài)所得款項(xiàng)將全部捐贈(zèng)給中華思源工程扶貧基金會(huì)，作為粘多糖患者的醫(yī)治經(jīng)費(fèi)。   王振紅拍攝

“給愛(ài)一雙翅膀”2014文化財(cái)富慈善之夜北京啟幕

——慈善義拍善款定向幫扶“粘寶寶”

中國(guó)網(wǎng)/中國(guó)發(fā)展門(mén)戶(hù)網(wǎng)訊 （記者王振紅） 2014年1月19日晚，“給愛(ài)一雙翅膀”2014中國(guó)文化財(cái)富慈善之夜在北京隆重舉行。此次活動(dòng)由中國(guó)文化傳媒集團(tuán)和天使媽媽慈善基金會(huì)聯(lián)合主辦。在當(dāng)晚的慈善拍賣(mài)現(xiàn)場(chǎng)，主辦方籌集到的近百件慈善拍品被悉數(shù)拍出，拍賣(mài)所得款項(xiàng)將全部捐贈(zèng)給中華思源工程扶貧基金會(huì)，作為粘多糖患者的醫(yī)治經(jīng)費(fèi)。

粘多糖貯積癥（簡(jiǎn)稱(chēng)“粘多糖”）是罕見(jiàn)病中的一種，身材矮小、面容粗陋、骨骼發(fā)育不良、智力低下，是粘多糖患者的主要病癥。這種因缺陷基因引發(fā)的病癥，會(huì)慢慢侵蝕心臟、骨骼、關(guān)節(jié)、神經(jīng)系統(tǒng)，患者的普遍壽命在10歲—20歲之間。從嬰幼兒消磨到青年時(shí)代，然后燈枯油盡。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前中國(guó)至少有上千名“粘多糖”患兒。這些小患者有一個(gè)很好聽(tīng)的名字叫“粘寶寶”，但是他們的處境卻沒(méi)有名字溫馨。他們面臨著終日的疼痛，而國(guó)內(nèi)卻沒(méi)有對(duì)癥藥品。盡管?chē)?guó)外已經(jīng)生產(chǎn)出部分類(lèi)型的特效藥，但尚未進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)而“一藥難求”。由于“粘多糖”為罕見(jiàn)病，患病占比極少，導(dǎo)致國(guó)內(nèi)藥企業(yè)因研發(fā)、生產(chǎn)成本而無(wú)法投入。“粘寶寶”面臨著無(wú)法根治，終生需要用藥緩解的困境。在有特效藥的前提下，一個(gè)6歲病童一年的藥費(fèi)是100多萬(wàn)元人民幣，而且需要終生用藥。隨著年齡的增長(zhǎng)，藥費(fèi)還要不斷增加。粘多糖家庭承受著精神及經(jīng)濟(jì)的雙重壓力，這是任何一個(gè)家庭都無(wú)法承擔(dān)的痛。

針對(duì)國(guó)內(nèi)“粘多糖”患兒用藥問(wèn)題，修正藥業(yè)修修愛(ài)事業(yè)部副總經(jīng)理郭奎海在接受記者專(zhuān)訪(fǎng)時(shí)說(shuō)，“很多人不了解這種病，修正藥業(yè)修修愛(ài)事業(yè)部先從提升大多數(shù)人的免疫力上著手，讓社會(huì)上更多的孩子少生病不生病，先從‘防’上考慮。關(guān)于粘多糖貯積癥的對(duì)癥藥品，修正藥業(yè)管理層目前正在探討從技術(shù)上如何入手，生產(chǎn)如何展開(kāi)，包括與慈善機(jī)構(gòu)如何合作等等。”

慈善事業(yè)是一項(xiàng)綜合性強(qiáng)、涉及面廣的社會(huì)系統(tǒng)工程，需要全社會(huì)的關(guān)心支持、廣泛參與和鼎力相助。全社會(huì)的關(guān)愛(ài)是孩子們生命延續(xù)的最大動(dòng)力，點(diǎn)滴愛(ài)心的匯聚都將凝聚成愛(ài)心之河潺潺不息。“給愛(ài)一雙翅膀”讓“粘寶寶”們可以快樂(lè)生活，甚至恢復(fù)健康，將是大家不斷追尋的目標(biāo)，而這，也將是全社會(huì)對(duì)于每個(gè)生命給予充分尊重的重要體現(xiàn)。

修正藥業(yè)修修愛(ài)事業(yè)部副總經(jīng)理郭奎海接受記者專(zhuān)訪(fǎng) 王振紅拍攝

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