北京，根根的母親黃慧華為了這次考試做了充分的準(zhǔn)備。為了這次來(lái)中國(guó)比賽，她一個(gè)人扛了五個(gè)行李箱，250多磅的行李里，包括根根的按摩器、電動(dòng)和手動(dòng)輪椅、氧氣機(jī)……當(dāng)然也包括可以在考場(chǎng)暫時(shí)休息用的眼罩。攝影 張星海/CFP

“當(dāng)我三四歲時(shí)，我經(jīng)常告訴朋友：‘你知道嗎？我得了一種不可治愈的病。’

朋友就會(huì)問(wèn)：‘什么病？’ 我的回答是：‘那就是不可治愈的快樂(lè)病(incurable happiness disease)，得了這種病，你就會(huì)總是快樂(lè)，總是開(kāi)懷大笑！’” 說(shuō)自己得病的這個(gè)男孩叫根根，他的英文名叫Ben，他用語(yǔ)音識(shí)別軟件記錄著自己眼中的世界和自己的生活。根根今年11歲，他只能坐在輪椅上。他所得的病不是什么快樂(lè)病，而是一種非常痛苦的疾病，名叫脊髓性肌肉萎縮癥，簡(jiǎn)稱(chēng)SMA。SMA是一種常染色體隱性遺傳疾病，是漸凍人的一種。在每6000名新生兒中就會(huì)有1名患有此病，這種病兩歲前確診的半數(shù)都會(huì)很快夭折。